ME PONGO EN TUS ZAPATOS

Por, Rafael Eduardo Palau Salazar, representante a la Cámara por el Valle del Cauca

Rafael Eduardo Palau Salazar

Un gran paso se ha venido dando en Colombia al garantizar la salud como derecho fundamental. Lo anterior, mediante la ley estatutaria de salud 1751 de 2015, que actualmente se encuentra en implementación, tal como el plan de beneficios, remplazante del POS, sistema al cual le esperan grandes retos. Para nadie es un secreto la odisea en que puede convertirse el querer acceder de manera oportuna a atención médica, más cuando, por la situación del paciente, su diagnóstico y tratamiento resultan de alto costo o, peor aún, cuando no se cuenta con la suficiente evidencia científica y capacitación médica por el desconocimiento de las mismas.

Lo anterior lo evidencia el caso del autismo, un trastorno que, como afirma la Organización Mundial de la Salud, se da en 1 de cada 160 niños, y que además, es una condición que comienza en la infancia y tiende a persistir hasta la edad adulta. Y aunque existe población con trastorno del espectro autista (T.E.A.) que logra vivir de manera independiente, en muchos casos necesita un acompañamiento y atención durante toda su vida.

El T.E.A. se precisa como un grupo de afecciones caracterizadas por algún grado de alteración del comportamiento social, el lenguaje, la comunicación, y por un repertorio de intereses y actividades restringido, estereotipado y repetitivo. Esto, a su vez, en ocasiones genera afecciones comórbidas, como epilepsia, depresión, ansiedad y trastorno de déficit de atención e hiperactividad. El nivel intelectual varía mucho de un caso a otro y va desde un deterioro profundo hasta casos con aptitudes cognitivas altas.

Así pues, ante este panorama que refleja además estigmatización, discriminación y vulneración de derechos a una población en el ámbito mundial, yace la necesidad de abanderar todas las acciones políticas y sociales que puedan mejorar la calidad de vida de esta población que, si bien se encuentra contemplada dentro de las discapacidades, resulta muy poco beneficiada, y a su vez encasillada en el tratamiento de otras patologías, lo que agrava su situación.

Si bien, desde el Ministerio de Salud y Protección Social se han empezado a gestar acciones que garanticen su acceso a atención oportuna y de calidad del servicio como lo establece desde el 2015 el Protocolo clínico para el diagnóstico, tratamiento y ruta de atención integral de niños y niñas con trastornos del espectro autista, se encuentra que este no se cumple idóneamente por parte de las EPS. Es por tanto, que desde el Congreso de la Republica, en el ejercicio legislativo de Cámara de Representantes, hemos empezado a trabajar con esta población de manera participativa e incluyente en acciones que los beneficien.

Así, mediante audiencias públicas y reuniones adelantadas donde los protagonistas han sido las y los familiares, organizaciones y demás personas interesadas en el tema, hemos podido ahondar y establecer no solamente en las necesidades y carencias que presentan a la hora de obtener la atención, sino, el potencial que tienen y puede desarrollar la población T.E.A. en disciplinas como el arte, la música, matemáticas, lenguas extranjeras, entre otros; siempre y cuando se les atienda de manera oportuna.

Por esto, es necesario que las EPS hagan una revisión y mejoren sus servicios, empezando por la contratación de personal idóneo como neuropediatras y psiquiatría infantil que tengan conocimiento del tema y dominio sobre el diagnóstico de los trastornos del espectro autista; mejorar los tiempos de atención y regularidad en las terapias, las cuales, según el protocolo deben ser de manera individualizada.

Se debe acabar la tortuosa tarea de madres y padres de tener que acudir a tutelas, que numerosas veces terminan en desacato, para acceder a tratamiento de sus hijos, desgastando el ánimo de familiares, y las finanzas tanto de éstos, como del Estado, en lo que significa interponer estas acciones.

Por lo anteriormente expuesto sobre esta población, he presentado una iniciativa legislativa, radicada el pasado 27 de julio ante la Secretaría de la Cámara de Representantes, proyecto de ley 046 de 2017 por medio del cual se garantiza y asegura el ejercicio efectivo de los derechos de las personas con trastorno del espectro autista; lo anterior, basado en el trabajo con madres de personas T.E.A., el cual, si pasa los trámites legislativos y recibe sanción del señor Presidente de la Republica, será sin duda, una gran herramienta para esta población y para las personas en situación de discapacidad en Colombia.

El trabajo continúa, ahora empieza el verdadero reto de sensibilizar dentro del Congreso y en toda Colombia la importancia de ponernos en los zapatos de la población con Trastornos del Espectro Autista, de visibilizarlos y ayudarlos a obtener sus verdaderos derechos al incluir esta normatividad dentro de la existente en Colombia.

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